інформаційні матеріали за посиланням:

https://docs.google.com/document/d/1mdFjv5tEXNeddFEE21_C6SH-x9Jl1S-z/edit?usp=sharing&ouid=105998106114825701856&rtpof=true&sd=true

Створення недискримінаційного  середовища у школі

https://docs.google.com/document/d/1phqS-An7mOHEpToOFbh2pTulAr0uKy3A/edit?usp=sharing&ouid=105998106114825701856&rtpof=true&sd=true

Закон України “Про освіту” гарантує кожному рівні умови доступу до освіти та забезпечує батькам право обирати заклад освіти, програму, вид та форму здобуття освіти власними дітьми. Здобувачам освіти з особливими освітніми потребами необхідно забезпечити постійну або часткову підтримку під час освітнього процесу, втім держава має забезпечити їм доступ до освіти у школі на рівні з іншими дітьми. За заявою батьків заклад зобов’язаний створити інклюзивний клас в обов’язковому порядку. Якщо ж особливі освітні потреби в учнів виявлені під час освітнього процесу, заклад освіти докладає власних зусиль для їх мінімізації. Коли зусиль закладу освіти недостатньо, керівник закладу рекомендує батькам звернутися до ІРЦ для проведення комплексної психолого-педагогічної оцінки розвитку особи. Підтримку, з урахуванням виявлених у здобувача освіти особливих освітніх потреб, організовують на підставі висновку, складеного фахівцями ІРЦ. Заклад на цьому шляху не один — засновник забезпечує створення у школі інклюзивного середовища.

Знання керівником закладу освіти нормативно-правової бази щодо організації інклюзивного освітнього середовища — запорука коректної реалізації усіх необхідних для цього кроків та налагодження якісного освітнього процесу. Орієнтація в законодавстві підсилює узгодженість дій, планування, контроль результатів, а також є беззаперечним захистом від дискримінації, упередженого ставлення до учня з особливими освітніми потребами, некомпетентних розпоряджень чи намірів.

Організацію інклюзивного навчання у школі регулюють:

• Закон України «Про освіту»;
• Закон України «Про повну загальну середню освіту».

Норми Законів реалізуються через постанови Кабінету Міністрів, зокрема:

• «Про затвердження Порядку організації інклюзивного навчання у загальноосвітніх навчальних закладах» (від 15.08.2011 № 872);
• «Про організацію інклюзивного навчання в закладах позашкільної освіти» (від 21.08.2019 № 779).

Фінансування інклюзивної освіти унормовано:

• Статтею 103-3 Бюджетного кодексу України;
• Постановою Кабінету Міністрів «Про затвердження Порядку та умов надання субвенції з державного бюджету місцевим бюджетам на надання державної підтримки особам з особливими освітніми потребами» (від 14.02.2017 № 88).

Коли у закладі з’являється інклюзивний клас — чи означає це, що ця школа стає доступною для всіх? На жаль, ні. Поняття інклюзії набагато ширше і потребує формування середовища, участі всіх учасників освітнього процесу, а головне — якісного менеджменту і планування. Безумовно, умовою створення інклюзивного середовища є учні, яким потрібна підтримка, готовність решти учнів підтримувати дітей з ООП, а також підготовлений персонал і батьки та інші активні партнери-учасники процесу впровадження інклюзії в освіті. І не менш важливою умовою є наявність достатнього фінансування та доступної інформаційної, матеріально-технічної бази та інфраструктури.

Інклюзивна освіта можлива в Україні!

https://www.ptcbio.com/2021/01/16/making-education-possible-in-ukraine/

Умови доступності закладу освіти

для навчання осіб з особливими освітніми потребами –

наявні кнопки виклику працівника у кожному корпусі навчального закладу,

у ліцейному відділенні у грудні 2018 року встановлено пандус

https://drive.google.com/file/d/1bE5SrtetMxfQ1CeJ-XN5wVTJhJeNuydg/view?usp=sharing

https://drive.google.com/file/d/1U3xeSsWDdr3OzFMQb12050LU7sPDj6bQ/view?usp=sharing

https://drive.google.com/file/d/1o5HbIN8RAycy5iUCJl0pwqiornRCxo_0/view?usp=sharing

12 березня 2020 року з 12:00 до 17:00 години відбулась Перша Міжнародна онлайн-зустріч з представниками пацієнтських організацій з Ізраїлю, Австралії, Чехії, Німеччини, США та сім'ї з Пакістану, яка проходить лікування в Бельгії, з українськими родинами, вчителями, психологами, реабілітологами, соціальними працівниками та лікарями.

Мета зустрічі - обмін досвідом щодо вирішення проблемних питань, пов’язаних з лікуванням, соціальною підтримкою, освітою, перебуванням у суспільстві, подолання психологічних навантажень та  плани на майбутнє для пацієнтів, що хворіють на прогресуючу м'язову дистрофію Дюшенна. Відкрила онлайн-зустріч директор Інклюзивно-ресурсного центру управління освіти міста Кропивницького Дорошенко Олена, яка розповіла про налаштування інклюзивної форми навчання три роки тому у школі «Вікторія-П» м. Кропивницького для учня Ященка Даниїла, що має хворобу на прогресуючу  м'язову дистрофію Дюшенна.

Зараз юнак вже ходить у 9-ий клас. Для перебування його у школі адміністрацією вирішено п`ять основних проблемних питань. Адміністрація закладу перед початком навчального року доводить до відома всіх працівників та учнів закладу інформацію про особливі потреби хлопчика та розповсюджує лист-звернення родини Ященко з описом певних Правил безпеки серед батьків учнів на батьківських зборах. Таким чином було вирішено перше питання стосовно усвідомлення кожним у школі про особливості Ященка Дані.

Всі уроки проходять у класній кімнаті на першому поверсі, а учитель–асистент спостерігає за Данею, допомагає йому у разі потреби та супроводжує його по коридорами.  Таким чином вирішено друге питання. Головними завданнями для такого вчителя є не тільки супровід коридорами, а й проведення спеціальної лікувальної фізкультури. Незважаючи на обмеженість кімнат у закладі, адміністрація вирішила питання з приміщенням для розташування кімнати лікувальної фізкультури для Ященка Даниїла. За рахунок державних коштів було придбано спеціальне обладнання та тренажери. Виконання майже всіх вправ стало можливим у приміщенні школи. Життєво необхідні вправи проводяться за спеціально складеним планом. Дуже важливе третє питання теж вирішено.

Для зручності та можливості перебувати на всіх уроках протягом дня школа придбала спеціальне крісло та нетбук для Дані. Таким чином, дитина не відчуває болю у ніжках при сидінні, зміна куту нахилу спинки крісла дозволяє зменшити навантаження на поперек, що, у свою чергу, дозволяє уникнути сколіозу. Використання нетбуку як альтернатива важким підручникам та у разі потреби для заміни зошитів. Отже, четверте питання вирішено.

Високі сходи – це велика перешкода для пересування дітей, що мають м`язову слабість, тому у школі встановлено пандус. Зважаючи на технічну неможливість побудувати пандус на головному вході до школи, його встановлено біля входу до зали лікувальної фізкультури. Вирішене п`яте питання.

Співчуття та фізична допомога один одному створює передумови позитивного клімату для всіх учнів школи. Скориставшись досвідом іншої країни, можна використати його в Україні і збагатити власними доробками та зробити краще. 

На онлайн-зустрічі вчитель-асистент Уляна Русинюк розповіла про системність фізичних вправ, які проводить з Даниїлом школі майже щодня. Всі вправи життєво необхідні, але їх тривалість залежить від фізичного стану Даниїлу та його самопочуття. Саме досвід Уляни Русинюк щодо трирічної праці у школі з дитиною, що хворіє на прогресуючу м'язову дистрофію Дюшенна, заслуговує увагу, як краща практика, на  міжнародному рівні.

Одним із організаторів заходу є голова ГО "Дюшенна України" Ященко Аліна, яка розповіла слухачам про діяльність організації та перші їх досягнення, зокрема про створення сайту організації за посиланням: http://dmd.org.ua/. На сайті розміщено інформацію про досвід країн Ізраїлю, Чеської республіки та Франції. У розділі «історії» можна знайти статті про родини, які мають дітей з хворобою Дюшенна. Голова організації розповіла про перекладені на українську мову Протокол для лікарів та Посібник для сімей.

Координатор Міла та соціальний працівник Міхаль із громадської організації Литтлстепс розповіли про досягнення їх організації та державне забезпечення пацієнтів з хворобою Дюшенна в Ізраїлі. Реалізовані масштабні програми по навчанню собак породи Лабрадор для супроводу та допомоги пацієнтам з Дюшенна у побуті, а також катання відповідних дітей на серфінгу, стали одним із успіхів організації.  Досить нещодавно в Ізраїлі запроваджено офіційний державний реєстр хворих на Дюшенна.

Дєб Робінс із Австралії не мала технічної можливості підключитись онлайн, але вона залюбки надала свою презентацію з коментарями про власні успіхи боротьби з хворобою Дюшенна. ЇЇ 32-річний син Деб, незважаючи на прогресуючу хворобу, веде досить активне життя. Акторська гра та виступи Дугласа у театрі, а також робота з організації різних банкетів та весіль, не дають родині Робінс сумувати. У минулому році Дуглас одружився.

Заслуговує повагу громадська організація «Єнд Дюшенна» у Чехії на чолі її засновниці Павліни Голубовської над запровадженням першого у Європі державного реєстру пацієнтів з нейрон-м`язових захворювань. Її син Дєвід Ретрасек розповів про діяльність їх організації, державне забезпечення та реалізовані проекти. Одним із важливих проектів стало навчання родинами-волонтерами, які мають дорослих дітей з хворобою Дюшенна, інші родини, у яких маленькі діти з нещодавно виявленою хворобою.

Позитивне враження залишилось від досвіду учасника онлайн-зустрічі з Німеччини Анастасії Семенової. Вона розповіла, що 16 спеціалізованих клінік для пацієнтів з хворобою Дюшенна працюють в Німеччині для лікування та покращення життя 300 таких пацієнтів. Праця науковців та лікарів над проходженням 4 клінічних досліджень над препаратами для лікування відповідних пацієнтів дає певні надії. Доступність інфраструктури в  Німеччині та постійний прийом стероїдних препаратів дає можливість 15-річному сину Анастасії самостійно керувати скутером та відвідувати уроки лікувальної фізкультури у спеціалізованих закладах.

Учасники онлайн-зустрічі мали можливість познайомитись з одним із членів родини з Пакістану, що має 4-ох дітей, хворих на  м`язову дистрофію. Досвід Хассана про низький рівень життя в його країні та шляхи подолання проблем його родини за для здоров`я дітей просто вражає. Хассан, його старші брат та сестра користуються інвалідними візками. Молодша сестра теж хворіє, але її фізичний стан дозволяє не користуватись візком. Незважаючи на хворобу та ситуацію в країні щодо відсутності будь-якої допомоги від Держави, всі діти отримали вищу освіту та мають роботу. Щоденна дружня праця всієї родини заслуговує на зразок боротьби за якість та подовження життя. На даний час Нассан зі своєю старшою сестрою і матір`ю перебуває у спеціалізованій клініці у Бельгії на обстеженні та лікування.

На онлайн-зустрічі Террі із США розповіла про історію боротьби з хворобою її сина Біллі. Розповідь матері про почуття, коли вона вперше почула про страшний діагноз, близька тим, хто розділяє таку ж біду. Одного разу, Террі сказала собі: «- Вмикай боротьбу!» та продовжує жити під цим гаслом. Біллі приймав участь у клінічних дослідженнях нового препарату «Етеплірсен», розробленого компанією «Сарепта» («Sarepta»). Через 5,5 років після початку прийому ліків, американське Управління продовольства і медикаментів (Food and Drug Administration) затвердило його першим засобом лікування м’язової дистрофії.  Отже, Біллі вже дев’ятий рік щотижнево приймає новий препарат. Вартість  препарата «Етеплірсен» 1 млн.дол. США в рік і всі витрати на його придбання компенсується за рахунок Держави. Результатом такого лікування є максимальне наближення незалежності та самостійності дитини.  

         Всі бажаючі  мають можливість переглянути онлайн-зустріч в записі на Youtube за посиланням:

 https://www.youtube.com/watch?reload=9&v=93vKe8D53KI

         Організаторами заходу є ГО «Дюшенна Україна», управління освіти міста Кропивницького, Інклюзивно-Ресурсний центр управління освіти міста Кропивницького. Технічна підтримка відбувалась фахівцями відділу інформаційно-комп`ютерного забезпечення виконавчого комітету Міської ради міста Кропивницького у приміщенні КП «НВО «СЗНЗ І ступені «Гармонія» - школа №5.  

        Синхронний переклад здійснювався викладачами Донецького національного медичного університету.

        ГО «Дюшенна Україна» висловлює вдячність всім співорганізаторам та учасникам міжнародної онлайн-зустрічі.

         Для зручності перегляду відеозапис  міжнародної онлайн-зустрічі розділено окремо для україномовних слухачів за посиланням:

https://www.youtube.com/watch?v=k2JYR046kGU

та англомовних слухачів за посиланням: 

https://www.youtube.com/watch?v=NTL-HAbNiFw